Małe stopy i wielka miłość

Zaczęło się od tego, że Thais powłóczyła nóżką. Wydawało się, że to drobny defekt, który u dziecka łatwo da się poprawić ćwiczeniami. Tymczasem w dniu jej drugich urodzin okazało się, że choruje na nieuleczalną chorobę - leukodystrofię metachromatyczną. Co to oznacza? Powolne zanikanie funkcji nerwowych - motoryki, zmysłów - połączone z bólem, sztywnieniem ciała, doprowadzające do śmierci w ciągu 2-5 lat. Autorka opisuje powolne odchodzenie córeczki - to, jak powoli traci władzę w nogach, w rękach, mowę, wzrok, słuch... Dodatkowo okazuje się, że ich druga córeczka (i trzecie dziecko), o której życie toczy się walka od samych narodzin - choruje na tę samą chorobę.
A jednak to nie tylko opowieść o trudnym do zrozumienia cierpieniu czy tylko "o sile rodzicielskiej miłości". To także opowieść o miłości małżeńskiej, która przezwycięża kryzys. O miłości rodziny (dziadków, kuzynostwa). O miłości osób z zewnątrz (pielęgniarzy, wolontariuszy). O miłości między rodzeństwem. O mądrej miłości zarówno wobec chorych dzieci, jak i zdrowego dziecka.
Wreszcie - to opowieść o miłości, którą może dawać nawet ten, kto pozornie nie może nic dać.
Kiedy pada diagnoza o chorobie małej Thais, matka obiecuje jej, że te lata lata życia, które jej zostaną, będą wypełnione miłością. Ale tuż przed jej śmiercią widzi jeszcze coś:
"Tej nocy mam odwagę powiedzieć: życie Thais jest skarbem. Koncentratem miłości, którą Thais rozsiewa hojnie wokół siebie. Ileż osób, które przyszły do niej z wizytą - z solidarności, ze współczucia, z miłości; zresztą mniejsza o powód - przeżyło to bardzo głęboko, było wręcz wstrząśnięte! Nie w tym rzecz, że doznały szoku, jakby pod wpływem zbyt nagłych przeżyć. Te osoby nie były przybite, zdruzgotane. Nie. Były wstrząśnięte, bo doświadczyły czegoś zupełnie innego - czegoś, co emanowało od Thais mimo jej bólu i cierpienia. Te osoby zostały zarażone o wiele bardziej zakaźną chorobą...".
Film o historii Thais jest też dostępny tutaj.

Anne-Dauphine Julliand, Ślady małych stóp na piasku, Wyd. Św. Wojciech, Poznań 2014.